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Social Décryptage

Neuroatypie : des fonctionnements différents, souvent freinés par l’environnement

Entre 10 et 15 % de la population en Allemagne présente des troubles neuropsychiatriques comme l’autisme, le syndrome de la Tourette ou le TDAH. Au-delà des diagnostics, plusieurs parcours montrent combien l’accès au travail, aux soins et à la vie quotidienne dépend aussi de l’adaptation du cadre social.

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En Allemagne, entre 10 et 15 % de la population présente des troubles neuropsychiatriques comme le syndrome de la Tourette, l’autisme ou le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité. Ces personnes neurodivergentes ont une gestion particulière des stimuli et des informations. Leur handicap reste souvent perçu comme une anomalie, alors que leurs difficultés tiennent aussi aux barrières extérieures qui limitent leur quotidien et leur accès à l’emploi.

Pour André Zimple, fondateur et directeur du centre de recherche en neurodiversité d’« Amembourg », l’exclusion persistante du marché du travail constitue « une grave erreur ». Il estime que les difficultés ne relèvent pas d’abord des capacités des personnes concernées : « le problème ce n’est pas la performance. C’est le contexte social qui génère du stress et qui crée souvent des difficultés ». Chaque année, il reçoit plus d’une centaine d’enfants et d’adultes neuroatypiques.

Cette lecture s’appuie sur un constat récurrent : beaucoup cherchent à se conformer à des normes sociales au prix d’un stress tel qu’ils ne parviennent plus à évoluer. André Zimple en donne lui-même un exemple avec sa synesthésie, qui l’amène à associer lettres et chiffres à des couleurs, et certaines mélodies à des saveurs. Cette particularité lui apporte, dit-il, « un canal supplémentaire » de mémoire, tout en l’exposant à une surcharge sensorielle.

Des capacités qui ne se manifestent pas dans tous les cadres

André Zimple mène aussi des évaluations standardisées sur des personnes autistes. Chez Tom, 22 ans, autiste et atteint de déficience visuelle, une série de tests d’attention a montré une capacité supérieure à la moyenne. Selon lui, un grand nombre de personnes sur le spectre autistique disposent d’une attention plus développée et peuvent accomplir davantage de choses en même temps que des personnes neurotypiques.

Il souligne également que certaines exécutent plus facilement des tâches dans des conditions difficiles que dans le silence, notamment lorsqu’elles s’appuient sur une pensée visuelle plutôt que verbale. Cette diversité de fonctionnement complique les réponses uniformes, en particulier dans des environnements professionnels standardisés.

Tilman Müller, 32 ans, consultant en informatique, travaille 35 heures par semaine, le plus souvent depuis son domicile, et ne se rend au bureau qu’une fois par mois. Autiste, il explique avoir besoin d’un environnement extrêmement calme et se dit particulièrement sensible au bruit : « Là où la plupart des gens se concentrent sur les choses qui leur paraissent essentielles, moi je vais être plus attentif et je vais tout percevoir ».

Dans un précédent emploi, l’open space et les appels téléphoniques à proximité l’empêchaient de se concentrer. Il faisait davantage de pauses que ses collègues. Après avoir révélé son handicap à son employeur, ses conditions de travail n’ont pas changé et il a fini par quitter l’entreprise. Il résume ainsi son expérience : « le monde dans lequel on vit n’est pas vraiment fait pour les personnes neuroatypiques ».

Adapter le travail plutôt que forcer la norme

Depuis trois ans, Tilman Müller est salarié chez Oticon, une entreprise informatique dont tous les consultants sont autistes. La filiale allemande emploie 95 salariés autistes et adapte ses locaux à leurs besoins, avec des espaces calmes et minimalistes. Lors des visioconférences, l’image est presque toujours désactivée, l’audio étant jugé suffisant.

Des coachs y accompagnent les salariés neuroatypiques. Christian Kvinke aide les consultants autistes à communiquer avec leurs clients. Il rappelle que l’entreprise parle de spectre autistique, tout en exigeant une capacité de communication compatible avec une activité de prestation de services, ainsi qu’un « certain niveau de compétence sociale ».

Créée pour des personnes qualifiées mais moins susceptibles d’être embauchées en raison de leur comportement atypique, l’entreprise défend l’idée que les systèmes de pensée des personnes autistes et non autistes peuvent se compléter. Elle compte 440 salariés autistes dans le monde et travaille notamment avec Siemens, BMW et Airbus. Tilman Müller coordonne des projets pour plusieurs clients, dont la banque BNP Pariba, où une cliente souligne la précision de sa documentation et des informations fournies.

Vivre avec des tics, entre contrôle et épuisement

À Coblance, Léonie, 23 ans, vit avec le syndrome de la Tourette. Ses tics, faits de sons et de contractions musculaires incontrôlés, ont commencé à l’âge de 7 ans. Son diagnostic officiel n’a été posé qu’il y a un an, condition nécessaire pour accéder à un traitement médicamenteux. « Ça se traite mais ça ne se guérit pas », résume-t-elle.

En formation d’éducatrice spécialisée, elle travaille trois jours par semaine dans un foyer de l’association Caritas auprès de personnes déficientes mentales. Dans ce cadre, garder le contrôle de ses mains et de son visage lui demande un effort constant. « Mon Tourette est une source de stress qui est là en permanence », explique-t-elle. Elle a longtemps caché sa maladie à son employeur et à ses collègues, par crainte de ne pas être embauchée à l’issue de sa période d’essai.

Son expérience illustre un mécanisme fréquent : l’effort de contrôle accroît le stress, lequel augmente les tics et renforce à son tour la tension. Léonie dit avoir intériorisé pendant des années l’idée que ses tics ne devaient pas être visibles. Depuis quelques mois, elle teste un nouveau médicament prescrit par un médecin d’une clinique universitaire ; depuis le début du traitement, ses tics sont moins visibles.

Les causes du syndrome de la Tourette ne sont pas totalement identifiées, mais il est présenté comme une pathologie neuropsychiatrique vraisemblablement génétique. Il pourrait aussi être lié à une surproduction de dopamine, un neurotransmetteur décrit comme stimulant la pensée associative et la créativité.

Léonie poursuit en parallèle un cursus à distance en informatique de gestion, apprend l’espagnol, joue de la guitare et fait du bénévolat pour l’association allemande du syndrome de la Tourette. Elle dit mieux se concentrer lorsque les cours enregistrés sont diffusés à vitesse accélérée. À l’approche de la fin de sa formation, elle affirme ne plus vouloir dissimuler ses tics lors de futurs entretiens d’embauche : « Au lieu de dire que je souffre du syndrome de la Tourette, je préfère dire que je vis avec ».