Comment Doctolib entend exploiter davantage vos données de santé avec l’IA

Doctolib s’apprête à ouvrir un nouveau chantier sensible : l’utilisation de données de santé à grande échelle pour développer des outils d’intelligence artificielle. Comme le rapporte L’Humanité, la plateforme a commencé en juillet à prévenir ses utilisateurs par courriel du lancement, en août, d’un programme de recherche scientifique fondé sur leurs informations médicales.

L’entreprise présente ce projet comme un moyen d’aider les professionnels de santé à « mieux anticiper certains risques médicaux » et à « améliorer les parcours de soins ». Le programme doit durer trois ans et s’inscrit dans le cadre d’un laboratoire de recherche en « IA clinique » créé avec l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité.

Selon Nicolas Barascud, responsable scientifique du projet, les outils développés pourraient à terme aider les médecins à anticiper l’évolution d’une maladie, recommander un examen complémentaire, orienter un patient vers un spécialiste ou encore détecter un risque accru de développer certaines pathologies.

Des données médicales très larges concernées

Les chercheurs pourraient avoir accès aux données démographiques et de santé des utilisateurs majeurs de la plateforme, ainsi qu’à celles des proches rattachés à leur compte, à l’exception des enfants. Les informations concernées incluent notamment les antécédents médicaux, les traitements, les diagnostics, les ordonnances, les résultats d’analyses et des examens d’imagerie.

Face aux inquiétudes suscitées par ce périmètre, le fondateur de Doctolib, Stanislas Niox-Chateau, a affirmé le 17 juillet sur LinkedIn que ces données ne seraient pas utilisées pour entraîner des IA génératives comme ChatGPT. Il a également assuré que « les données de santé des patients sont pseudonymisées » et rappelé que « chacun peut s’opposer à l’utilisation de ses données pour la recherche à tout moment ».

Doctolib indique par ailleurs que le projet respecte le cadre fixé par la Commission nationale de l’informatique et des libertés. L’entreprise précise que les données seront chiffrées et accessibles uniquement aux chercheurs dans un environnement sécurisé hébergé en Europe. Nicolas Barascud a aussi souligné auprès de l’AFP que cette méthodologie est déjà utilisée « dans plus de 10 000 projets de recherche », notamment dans des centres hospitaliers universitaires exploitant des données hospitalières.

Consentement par défaut et risque de réidentification

Ces garanties ne suffisent pas à convaincre plusieurs organisations. Dans un communiqué publié le 16 juillet, la Ligue des droits de l’Homme a appelé « toutes les patientes et tous les patients à refuser l’utilisation de leurs données dans ce cadre ».

L’association critique d’abord le choix de la pseudonymisation plutôt que celui de l’anonymisation, estimant que cette méthode n’écarte pas suffisamment le risque de réidentification des patients. Elle rappelle aussi la multiplication des cyberattaques visant le secteur de la santé.

Autre point de contestation : le mode de recueil du consentement. Les utilisateurs sont considérés comme consentants par défaut, sauf s’ils effectuent eux-mêmes une démarche d’opposition. La Ligue des droits de l’Homme juge cette méthode « nettement moins protectrice », en relevant qu’elle suppose que le patient ait reçu le courriel, l’ait lu, compris, puis rempli le formulaire de refus accessible via un lien en bas du message avant le début du projet.

L’association met également en avant la question de l’hébergement des données chez Amazon, entreprise américaine soumise au Cloud Act, une législation qui permet aux autorités des États-Unis de demander l’accès à des données détenues par des fournisseurs de services numériques américains.

Une opposition encore possible

Le calendrier du projet alimente lui aussi les critiques. La phase d’entraînement technique du modèle est prévue en septembre. D’ici là, les utilisateurs peuvent encore demander que leurs données ne soient pas intégrées au programme en écrivant à l’adresse contact.dataprivacy@doctolib.com.

Cette fenêtre de refus limitée est contestée par plusieurs voix. Sur France Culture, Juliette Alibert, avocate et membre du collectif InterHop, a interrogé la validité d’un consentement sollicité « en plein été », dans un délai restreint.

Peut-on considérer que les patients sont éclairés, que le consentement donné est libre ?

Juliette Alibert, avocate et membre du collectif InterHop

Le débat porte ainsi moins sur l’existence d’une recherche en intelligence artificielle appliquée à la santé que sur ses conditions concrètes : l’étendue des données mobilisées, leur niveau de protection et la manière dont les patients sont associés, ou non, à la décision.