Neuroatypie : des fonctionnements différents, souvent freinés par l’environnement

En Allemagne, une part importante de la population présente un fonctionnement neurodivergent, notamment en raison d’un trouble du spectre de l’autisme, d’un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité ou d’un syndrome de Gilles de la Tourette. Les estimations varient selon les définitions et les caractéristiques prises en compte, mais la neurodivergence concernerait plus largement entre 15 et 20 % de la population mondiale. Les personnes concernées peuvent traiter les informations et les stimuli sensoriels différemment. Leurs difficultés ne proviennent pas seulement de leurs particularités individuelles : elles sont également liées aux barrières sociales et professionnelles auxquelles elles sont confrontées.

Pour André Frank Zimpel, professeur à l’université de Hambourg et directeur du Centre de recherche sur la neurodiversité de Hambourg-Eppendorf, l’exclusion persistante du marché du travail constitue une grave erreur. Il estime que les difficultés ne relèvent pas nécessairement des capacités des personnes concernées : « Le problème, ce n’est pas la performance. C’est le contexte social qui génère du stress et qui crée souvent des difficultés. » Son centre reçoit chaque année plus d’une centaine d’enfants et d’adultes présentant différents profils neurodivergents.

Cette lecture s’appuie sur un constat récurrent : beaucoup de personnes neuroatypiques cherchent à se conformer aux normes sociales au prix d’un effort considérable. Ce phénomène, souvent appelé camouflage social ou masquage, peut provoquer de l’anxiété, de l’épuisement et une surcharge sensorielle.

André Frank Zimpel évoque lui-même sa synesthésie, qui l’amène à associer des lettres et des chiffres à des couleurs, ainsi que certaines mélodies à des saveurs. Cette particularité lui apporte, explique-t-il, un « canal supplémentaire » pour mémoriser des informations, mais peut aussi contribuer à une surcharge sensorielle.

Des capacités qui dépendent fortement du contexte

André Frank Zimpel mène également des évaluations standardisées auprès de personnes autistes. Chez Tom, 22 ans, autiste et atteint d’une déficience visuelle, certains tests ont mis en évidence des capacités attentionnelles supérieures à la moyenne dans les exercices proposés.

Ce résultat individuel ne signifie pas que toutes les personnes autistes disposent d’une attention plus développée ou sont naturellement capables d’accomplir plusieurs tâches simultanément. L’autisme recouvre des profils extrêmement variés. Certaines personnes présentent une forte capacité de concentration sur des sujets précis, une perception particulièrement détaillée ou une pensée visuelle développée ; d’autres rencontrent au contraire d’importantes difficultés à filtrer les stimuli, à déplacer leur attention ou à gérer plusieurs sollicitations.

Cette diversité rend les réponses uniformes peu adaptées, notamment dans les environnements professionnels standardisés. Une personne peut se montrer très performante dans un cadre calme, prévisible et structuré, puis se trouver en difficulté dans un espace bruyant ou soumis à de fréquentes interruptions.

Tilman Müller, 32 ans, consultant en informatique, travaille 35 heures par semaine, le plus souvent depuis son domicile, et ne se rend au bureau qu’une fois par mois. Autiste, il explique avoir besoin d’un environnement particulièrement calme et se dit très sensible au bruit :

Là où la plupart des gens se concentrent sur les choses qui leur paraissent essentielles, moi, je vais être plus attentif et je vais tout percevoir.

Dans un précédent emploi, l’open space et les conversations téléphoniques à proximité l’empêchaient de se concentrer. Il devait faire davantage de pauses que ses collègues pour supporter la surcharge. Après avoir informé son employeur de son autisme, ses conditions de travail n’ont pas été suffisamment adaptées et il a fini par quitter l’entreprise. Il résume ainsi son expérience : « Le monde dans lequel on vit n’est pas vraiment fait pour les personnes neuroatypiques. »

Adapter le travail plutôt que forcer la norme

Depuis trois ans, Tilman Müller travaille chez auticon, une entreprise allemande de services informatiques spécialisée dans l’emploi de consultants autistes. Ses espaces de travail sont conçus pour limiter certaines sources de surcharge, avec des locaux calmes et minimalistes. Lors des visioconférences, les salariés peuvent généralement désactiver leur caméra lorsque l’image n’est pas nécessaire.

Des job coaches accompagnent les consultants, notamment dans leurs échanges avec les clients et dans la prévention des situations de stress. Christian Quincke aide ainsi les salariés autistes à préparer leur communication professionnelle et à résoudre les difficultés susceptibles d’apparaître au cours d’une mission.

Le modèle d’auticon repose sur le recrutement de personnes disposant de compétences adaptées aux métiers du conseil informatique, mais dont le comportement atypique ou les besoins particuliers peuvent constituer un obstacle dans les procédures de recrutement traditionnelles. L’entreprise ne prétend donc pas représenter tout le spectre de l’autisme : ses consultants doivent posséder les compétences techniques et communicationnelles nécessaires à des prestations réalisées pour des clients.

Créée en 2011 par Dirk Müller-Remus, l’entreprise défend l’idée que les modes de pensée des personnes autistes et non autistes peuvent se compléter. Au moment du reportage, elle employait environ 95 salariés autistes en Allemagne et 440 dans le monde. Elle a travaillé avec de grandes entreprises comme Siemens, BMW et Airbus.

Tilman Müller coordonne des projets pour plusieurs clients, dont la banque BNP Paribas. L’une de ses interlocutrices souligne notamment la précision de sa documentation et des informations qu’il fournit. Son parcours montre que l’adaptation de l’environnement ne réduit pas les exigences professionnelles : elle permet au salarié de mobiliser ses compétences sans être continuellement entravé par un cadre inadapté.

Vivre avec des tics, entre contrôle et épuisement

À Coblence, Leonie, 23 ans, vit avec le syndrome de Gilles de la Tourette. Ses tics moteurs et vocaux, constitués de mouvements, de contractions musculaires ou de sons involontaires, ont commencé lorsqu’elle avait 7 ans. Son diagnostic n’a toutefois été posé que récemment, ce qui lui a permis d’accéder à une prise en charge spécialisée et à un traitement médicamenteux. « Ça se traite, mais ça ne se guérit pas », résume-t-elle.

En formation d’éducatrice spécialisée, elle travaille trois jours par semaine dans un foyer de l’association Caritas auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle. Dans ce cadre, tenter de contrôler ses mains, son visage et ses manifestations vocales lui demande un effort constant. « Mon syndrome de la Tourette est une source de stress qui est là en permanence », explique-t-elle.

Elle a longtemps caché ses tics à son employeur et à ses collègues, par crainte de ne pas être conservée à l’issue de sa période d’essai. Son expérience illustre un mécanisme fréquent : la suppression volontaire des tics peut demander une concentration considérable et entraîner une augmentation de la tension intérieure. Le stress peut ensuite accentuer les manifestations, créant un cercle d’épuisement et d’anxiété.

Leonie dit avoir intériorisé pendant des années l’idée que ses tics ne devaient pas être visibles. Depuis quelques mois, elle teste un médicament prescrit par un spécialiste d’une clinique universitaire. Depuis le début du traitement, ses tics sont devenus moins visibles, même si la réponse aux médicaments varie fortement d’une personne à l’autre.

Le syndrome de Gilles de la Tourette est un trouble neurodéveloppemental dont les causes exactes ne sont pas entièrement élucidées. Les recherches mettent en évidence une forte composante génétique et l’implication de circuits cérébraux contrôlant notamment les mouvements et les comportements. La dopamine joue probablement un rôle dans ces mécanismes, mais il serait excessif de réduire le syndrome à une simple surproduction de dopamine.

La dopamine intervient également dans de nombreuses fonctions, comme la motivation, l’apprentissage et le contrôle moteur. Elle ne permet pas d’établir à elle seule un lien général entre le syndrome de la Tourette et une créativité ou une pensée associative plus développée. Les capacités et les difficultés varient considérablement d’une personne à l’autre.

Leonie poursuit en parallèle un cursus à distance en informatique de gestion, apprend l’espagnol, joue de la guitare et fait du bénévolat pour l’Association allemande du syndrome de Gilles de la Tourette. Elle explique mieux se concentrer lorsque les cours enregistrés sont diffusés à vitesse accélérée.

À l’approche de la fin de sa formation, elle affirme ne plus vouloir dissimuler ses tics lors de ses futurs entretiens d’embauche. Sa manière de présenter sa situation traduit ce changement de regard : « Au lieu de dire que je souffre du syndrome de la Tourette, je préfère dire que je vis avec. »